2023中国震颤患者白皮书—迈向无创未来-Insightec-202307.pdf

2023中国震颤患者白皮书—迈向无创未来-Insightec-202307.pdf
这份《中国震颤患者白皮书》旨在了解中国震颤患者(包括特发性震颤和震颤为主型帕金森病)对疾病认知、态度、治疗方案看法、顾虑等,为患者、家属、医务工作者提供参考,促进疾病宣教和诊疗管理。 **核心内容包括:** * **震颤患者人群特征:** 特发性震颤和帕金森病是最常见的神经系统疾病,震颤严重影响生活质量。中国患者对疾病认知不足,存在漏诊误诊。特发性震颤在人群中发病率为0.9%,65岁以上人群中发病率升至4.6%,95岁以上可达20%。帕金森病在我国60岁以上老年人中发病率为1.7%,80岁以上高达4.0%。患者通过医院、医生、朋友、病友群、媒体、搜索引擎等渠道获取信息,态度分为主动获取型和被动获取型。 * **震颤患者人群治疗意愿与偏好:** 中国患者对疾病忍耐力较高,对治疗相对保守,通常会“再忍一忍”而非积极就医。震颤的严重程度、治疗费用、医保覆盖情况、家人支持、对医生的信任程度等因素影响患者的治疗意愿。患者普遍希望治疗效果好,副作用小,对无创手术接受度较高。 * **治疗方案的选择:** 药物治疗是第一选择,但对部分患者无效。手术治疗包括丘脑射频切开术、脑深部电刺激术、立体定向放射外科手术和脑部“磁波刀”治疗等。患者倾向于选择安全、副作用小的治疗方案,特别是无创手术。 * **震颤的影响:** 震颤影响患者的生活、工作、社交,可能导致情绪问题和认知障碍。对家庭和社会也带来负担。随着老龄化加剧,震颤患者数量将增加,亟需社会关注。 * **震颤治疗的未来:无创脑部手术:** 患者普遍偏好无创手术,认为更安全、放心。医学界和媒体也看好无创手术的优势和未来前景。“磁波刀”是一种有潜力的无创治疗技术。 * **结论:** 震颤并非不可治疗,治疗方式多样化,无创手术是未来趋势。呼吁社会关注震颤患者,鼓励患者及时就医,选择适合自己的治疗方案。提倡健康老龄化。
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