2023中国阵发性睡眠性血红蛋白尿症PNH患者生存状况白皮书-PNH病友之家-202305.pdf
《中国阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者生存状况白皮书》是中国PNH病友之家、北京新阳光慈善基金会、大连医科大学公共卫生学院和天津医科大学总医院共同发起的调研报告。旨在了解中国PNH患者的生存现状、疾病负担、经济负担以及对新型诊疗手段的期待。
主要发现包括：
1. **PNH罕见但“普遍”**: PNH虽然是罕见病，但患者遍布中国大多数省份。
2. **患者年富力强却“不力强”**: 患者多为青壮年，但受疾病影响，出现多种症状，生活质量受到严重影响。
3. **从发病到确诊“路遥遥，途漫漫”**: 患者从发病到确诊经历漫长的时间，且常常被误诊，延误治疗。
4. **家庭经济入不敷出**: 许多PNH患者家庭因疾病导致经济困难，直接医疗费用支出占家庭总收入的比例很高。
5. **患者及家庭成员身心俱累**: 患者需要长期治疗，对现有治疗方案的满意度较低，患者及家属承受着巨大的心理负担和经济压力。
6. **新型治疗手段众望所盼**: 大部分患者期待新型治疗手段能够改善溶血、贫血等症状，提高生活质量。
总的来说，该报告揭示了中国PNH患者面临的挑战，强调了社会各界关注罕见病群体、加大支持力度、改善PNH患者生存现状的必要性，并突出了新药研发和使用对提高患者生存质量的重要性。
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