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中国儿童青少年精神障碍人士照顾者需求调查报告（2025）.pdf

中国儿童青少年精神障碍人士照顾者需求调查报告（2025）.pdf
这份报告是中国儿童青少年精神障碍人士照顾者需求调查报告，由心声公益联合30余家精神健康公益机构于2024年末至2025年初发起，旨在了解我国儿童青少年精神障碍人士照顾者的生活状况和核心需求，以推动相关政策和服务改进。 **调查方法与样本：** 研究采用了问卷调查与质性访谈相结合的方式，共回收335份有效问卷，并对50余位照顾者进行了深度访谈。样本主要来自上海、广东、浙江、江苏、四川等经济较发达地区。 **核心发现：** * **照顾者画像：** 典型照顾者为城市地区的已婚中年女性，多为患儿母亲，且多数与患者同住。超过半数照顾者承担多重照护责任，近三分之二的照顾者因照护责任调整了工作安排。 * **受照顾者情况：** 受照顾者以16岁左右的女性青少年为主，最普遍的诊断是抑郁障碍。普遍存在起病早、治疗延迟、教育中断以及较高自伤风险等问题。 * **心理健康负担：** 照顾者普遍面临较重的情绪心理负担，54.9%的照顾者存在重度照顾负担，47.7%有中度及以上抑郁症状，38.8%有中度及以上焦虑症状。 * **社会支持不足：** 61.2%的照顾者社会支持水平较低，主要依赖配偶和家庭成员，而制度化和专业化支持相对薄弱。 * **生活质量下降：** 近三成照顾者睡眠状况较差，超过两成认为生活质量差或非常差。 * **歧视普遍：** 近半数照顾者和超过六成的受照顾者曾遭受歧视。 * **主要需求：** 照顾者最关注的是改善孩子的情绪调节能力、改变动机、疾病症状，以及寻找合适治疗资源和改善家庭关系。相比之下，自身需求的排序相对靠后。 * **影响因素：** 年龄较小、单身、低收入、低教育水平、无业或兼职、来自城乡结合部或农村的照顾者，以及自身有慢性病或精神疾病史的照顾者，更容易出现抑郁、焦虑和高负担。受照顾者为男性、诊断为神经发育障碍、病程长、起病早、治疗延迟、住院次数多、教育中断时间长或有自杀自伤行为的，其照顾者也面临更高的风险。 **主要结论：** * 调查样本集中于经济发达地区，照顾者多为城市已婚中年女性。 * 受照顾者以16岁左右女性青少年为主，抑郁障碍最普遍，常伴有治疗延迟、教育中断和自伤行为。 * 照顾者面临普遍较高的情绪心理负担（重度照顾负担、抑郁、焦虑），社会支持不足，生活质量较差，并遭受歧视。 * 照顾者最迫切的需求集中在孩子的能力提升与问题缓解，其次是家庭关系修复和孩子社会功能重建。 * 影响因素分析揭示了照顾者群体内部的异质性，弱势群体和有特定特征的受照顾者面临更大的挑战。 **建议：** 报告提出了十项建议，包括：加强倡导，普及科学科普，推动公众教育，开发支持服务与政策（如设立照顾者咨询门诊、支持中心），精神卫生机构应进行筛查与转介，精神卫生工作者关注照顾者需求，完善全人康复体系，在服务和政策制定中积极征询照顾者意见，加大需求研究，并关注弱势照顾者群体，提供定向支持。 报告强调，若精神卫生服务体系仅以患儿为中心而忽视家庭照顾者的整体需求，将难以实现患儿的长期康复和家庭发展。因此，将家庭照顾者纳入整体照护框架是提升服务质量的关键。
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