2023中国罕见病行业趋势观察报告-沙利文-202302.pdf
这份报告由弗若斯特沙利文与病痛挑战基金会共同编制，旨在深入探讨2023年中国罕见病行业的发展趋势，并为相关政策制定者、从业者、患者及家属提供参考。报告主要内容如下：
**第一章：罕见病概述**
* 定义了罕见病，并介绍了中国罕见病患者群体的现状。指出，全球已知罕见病超过7000种，中国有超过2000万罕见病患者。罕见病多为遗传性疾病，且儿童期发病比例高，治疗手段有限。
**第二章：中国罕见病诊疗现状**
* **诊断现状：** 罕见病诊断面临挑战，包括诊断准确性和时效性，以及患者异地就诊普遍。医务人员对罕见病知识的了解不足，导致诊断周期长，误诊率高。
* **药物治疗现状：** 介绍了罕见病药物的可获得性。中国已上市的罕见病药物数量逐年增加，但与国际相比仍有差距。报告还分析了罕见病药物治疗面临的困境，例如：缺乏有效治疗药物、药物未在国内上市、价格昂贵、以及纳入医保后可及性面临挑战等。
* **特医食品治疗现状：** 特医食品在罕见病治疗中起重要作用，但面临“可知晓、可购买、可负担”的三重挑战。
* **政府主导与社会协同：** 阐述了政府、医疗系统、公益慈善力量在推动罕见病诊疗方面的努力，例如发布罕见病目录、建立诊疗协作网、公益慈善组织提供支持等。
**第三章：中国罕见病保障现状**
* **医保保障模式：** 介绍了从中央到地方的罕见病用药保障模式，包括国家层面的基本医保、医疗救助，以及地方的专项基金、大病保险等，并分析了现有的问题。
* **未来趋势：** 探讨了罕见病未来支付保障的新趋势，如风险分担协议、按照疗效结果付费、罕见病种子基金等。
**第四章：罕见病行业发展趋势**
* **药企发展：** 国内药企逐渐兴起，参与罕见病药物的引进、研发与仿制。
* **投资热点：** 全球罕见病领域成为热门投资赛道，跨国药企积极通过并购或研发合作布局。
* **科技赋能：** 科技力量开始投入罕见病服务，例如数字化工具、诊断技术、康复设备等。
**第五章：中国罕见病综合服务体系展望**
* **行动展望：** 提出了构建罕见病相关政策保障体系、优化升级罕见病体系协同机制、建立全生命周期医疗服务体系、加快罕见病药物纳入医保目录、完善罕见病药械管理制度、鼓励创新付费策略、以及建立药物与服务综合价值评价体系等。
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